Europäisches Projekt zum rechtzeitigen Zugang zu Versorgungsangeboten bei Demenz

[Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg - 06.05.2014] Europäisches Projekt zum rechtzeitigen Zugang zu Versorgungsangeboten bei Demenz
Demenz ist bisher nicht heilbar. Der Zeitpunkt der Diagnose kann jedoch einen entscheidenden Einfluss auf den Verlauf der Behandlung und Versorgung haben. Die Kontrolle über das eigene Leben zu behalten und für die Zukunft zu planen, sind sicher für viele Betroffene bedeutsame Werte. Der zum jeweiligen Zeitpunkt passende Zugang zu Unterstützungsangeboten kann möglicherweise den Einzug in ein Pflegeheim hinauszögern oder vermeiden. Menschen im mittleren und fortgeschrittenen Stadium der Demenz nehmen jedoch oft nicht die für sie bestmögliche Unterstützung wahr. Das Forschungsprojekt Actifcare möchte daher das Missverhältnis zwischen den Bedürfnissen der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen und der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten untersuchen sowie Unterschiede hinsichtlich der landesspezifischen Zugangswege erfassen.
Actifcare (Access to timely formal care) ist ein Forschungsprojekt im Rahmen der EU-Programm-Initiative Neurodegenerative Erkrankungen (JPND, www.jpnd.eu, Start 2014, Laufzeit 3 Jahre). In acht europäischen Ländern (Deutschland, Irland, Italien, Niederlande, Norwegen, Portugal, Schweden und Großbritannien) werden die Unterschiede in den Zugangswegen zu professioneller Unterstützung im mittleren Stadium der Demenz untersucht. In dieser Phase der Erkrankung wird typischerweise professionelle Hilfe zusätzlich zu familiären und informellen Unterstützung erforderlich. Dieses Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt (BMBF, Förderkennzeichen 01GY1336B). Fördersumme insgesamt: 2.396.430 Euro (Anteil MLU: 350.550 Euro)
"Wir wollen untersuchen, wann und warum Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen professionelle Unterstützung wie ambulante Pflege, Tagespflege, medizinische oder psychosoziale Begleitung in Anspruch nehmen und warum unter Umständen nicht", sagt Prof. Dr. Gabriele Meyer, Direktorin des Instituts für Pflege- und Gesundheitswissenschaft der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg und Leiterin des Projektes. "Daher werden unter anderem die landestypischen Strukturen erfasst, die den Zugang zu professioneller Unterstützung ermöglichen." Die individuellen Erfahrungen der beteiligten Akteure werden beschrieben und die Zugangswege zu professioneller Hilfe sowie die Bedürfnisse und die Lebensqualität der Betroffenen über einen Zeitraum von zwölf Monaten erhoben. Die gewonnen Erkenntnisse tragen zu einem besseren Verständnis der Versorgungswirklichkeit bei und ermöglichen es, für jedes Land empfehlenswerte Zugangswege zu professioneller Unterstützung zu identifizieren.
Neben der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg sind Partner aus sieben weiteren Ländern beteiligt: Maastricht University (NL; koordinierende Einrichtung), Bangor University
University College London (UK), Karolinska Institutet Stockholm (SE), Oslo University Hospital (NO), Dublin City University (IE), Universidade Nova de Lisboa (PT), IRCCS "Centro S. Giovanni di Dio Brescia (IT).
Das gemeinsame EU-Programm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (EU-Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research, JPND) ist die größte globale Forschungsinitiative mit dem Ziel, die mit neurodegenerativen Erkrankungen einhergehenden Herausforderungen anzugehen. Im Rahmen von JPND sollen gemeinschaftlich und Grenzen-übergreifend koordinierte Forschungsaktivitäten zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen gefördert werden (www.jpnd.eu).
Hinweis
Das ACTIFCare Projekt bemüht sich in allen teilnehmenden Ländern um eine wertschätzende und positive Haltung gegenüber Menschen mit Demenz, stigmatisierende und eher abwertende Bezeichnungen sollten vermieden werden. Wir möchten Sie daher bitten im Rahmen der Berichterstattung zu diesem Projekt folgende Ausdrücke nicht zu benutzen: Demenzkranke, Demente, Patienten, Opfer von Demenz, an Demenz leiden. Mögliche Alternativen sind: Menschen mit Demenz, Personen mit Demenz, mit Demenz leben, von Demenz betroffen sein.

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