Neues Zentrum widmet sich den 'Waisenkindern der Medizin'

[Universitätsklinikum Regensburg - 01.10.2014] Neues Zentrum widmet sich den "Waisenkindern der Medizin"
Die derzeit in sozialen Netzwerken veranstaltete "Ice-Bucket-Challenge" hat die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt. Doch wem war diese seltene Erkrankung davor ein Begriff? Vermutlich nur wenigen. Ein Schicksal, das allen seltenen Krankheiten gemein ist.
Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Patienten von ihr betroffen sind, gilt eine Erkrankung in der EU als selten. Patienten werden sprichwörtlich zu "Waisenkindern der Medizin". Aufgrund ihres seltenen Auftretens sind die Krankheiten wenig bekannt und das jeweilige Patientenaufkommen gering. Bis zur richtigen Diagnose haben die Betroffenen oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Und auch wenn die Krankheit identifiziert ist, kann es für Patienten schwierig sein, kompetente Behandlungspartner zu finden, da sie nicht auf ein flächendeckendes Netz medizinischer Versorgung bauen können.
Um betroffenen Patienten besser helfen zu können, wurde im Universitätsklinikum Regensburg das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) etabliert und gestern in Anwesenheit von Schirmherr Marcus Mittermeier und Regensburgs Oberbürgermeister Joachim Wolbergs feierlich eröffnet.
Dem Schauspieler und Regisseur Marcus Mittermeier ist es ein Anliegen, seltene Erkrankungen in den öffentlichen Fokus zu rücken: "Es geht hier nicht um Wehwehchen, sondern um ernstzunehmende Krankheiten. Als Schirmherr dieses Zentrums hoffe ich, dazu beitragen zu können, dass seltenen Erkrankungen und ihren Betroffenen mehr Aufmerksamkeit zukommt."
Seltene Krankheiten zeigen sich oft anhand verschiedenster Symptome, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Für sichere Diagnosen werden im ZSER daher die Kompetenzen aller für seltene Erkrankungen erforderlichen Fachgebiete aus Universitätsklinikum und Universität gebündelt. "Dabei wird die enge Verflechtung von Krankenversorgung, Forschung und Lehre Impulse sowohl für die Behandlung der Patienten nach neuesten wissenschaftlichen Kenntnissen als auch für die Erforschung der Krankheitsursachen und die Entwicklung neuer Therapien geben", erläutert Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER, die Ziele des Zentrums.
So wollen die am ZSER beteiligten Experten - unter anderem aus der Inneren Medizin, der Augenheilkunde, der Humangenetik, Neurologie und Dermatologie - neben der bestmöglichen Versorgung der Patienten die Grundlagenforschung und die angewandte Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen vertiefen und vorantreiben. "Wir können nur dann zu wirksameren Therapien kommen, wenn wir die Entstehung der Erkrankungen verstehen. Deshalb ist die Forschung auf diesem Gebiet unerlässlich - auch wenn nur relativ wenige Patienten betroffen sind", begründet Professor Dr. Oliver Kölbl, Ärztlicher Direktor des UKR, das Engagement des Universitätsklinikums Regensburg auf diesem Gebiet.
Das Bayerische Staatsministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst fördert die Forschungsarbeit des ZSER und ermöglicht damit eine intensive wissenschaftliche Be¬gleitung der Patienten und ihrer Krankheitsbilder von Beginn an.
Ein Teil der Kosten kann jedoch nur durch Spenden getragen werden. Finanzielle Unterstützung erhält das ZSER bereits zu seiner Gründung von Theo Zellner, Präsident des Bayerischen Roten Kreuzes und ehemaliger Präsident des Sparkassenverbandes Bayern, der Professor Berneburg bei der feierlichen Eröffnung einen Spendenscheck in Höhe von 23.000 Euro überreichte.
Das Spendenkonto zur Unterstützung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen lautet:
Universitätsklinikum Regensburg
Stichwort: ZSER-3785519
IBAN DE52 7505 0000 0780 0105 00

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