Neues Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig etabliert

[Universitätsklinikum Leipzig AöR - 05.03.2015] Neues Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig etabliert
Das Universitätsklinikum Leipzig ist seit Jahren in vielen Bereichen Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Jetzt steht diesen Patienten als zentraler Anlaufpunkt das neu etablierte Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen (UZSE) zur Verfügung. Hier wird das Fachwissen von 22 in die Behandlung seltener Krankheiten eingebundenen Fachbereiche von der Kindermedizin und der Humangenetik über die Rheumatologie und Endokrinologie bis zur Virologie zusammengefasst.
"Wir haben seit Jahren große Erfahrung mit sehr seltenen Krankheiten wie beispielsweise dem Prader-Willi-Syndrom, der Mukoviszidose oder der tuberösen Sklerose, um nur drei Beispiele aus der Kindermedizin zu nennen", sagt Prof. Wieland Kiess, einer der Sprecher des Zentrums sowie Direktor der UKL-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. "Mit der Einrichtung des Zentrums wollen wir unseren Patienten eine weiter verbesserte Versorgung anbieten und vor allem auch die Erforschung und Entwicklung von Therapien vorantreiben." Allein in der UKL-Kinderklinik wurden im vergangenen Jahr Patienten mit 2000 unterschiedlichen Diagnosen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen behandelt. Insgesamt geht man für Deutschland von 6000 Krankheiten aus, die als selten bezeichnet werden. Das bedeutet, dass nur 5 von 10.000 Menschen daran erkranken. "Für uns als behandelnde Ärzte kann das heißen, dass wir nur einen einzelnen Patienten mit einer bestimmten Erkrankungsform sehen, oder aber Gruppen von Patienten, die 17 oder 24 Betroffene umfassen können", erklärt Prof. Kiess.
In die Versorgung solcher Patienten ist faktisch das gesamte Universitätsklinikum mit fast allen Bereichen eingebunden. "Das ist eine typische Aufgabe der Universitätsmedizin, die ein breites Fächer-Spektrum und neuesten Kenntnisstand in einem Haus vereint", so Kiess. Die Patienten brauchen oftmals viele Fachrichtungen für Diagnostik und Therapie. Für die bereits gelebte übergreifende Zusammenarbeit bietet das Zentrum jetzt eine vernetzte Struktur und für Betroffene einen zentralen Anlaufpunkt.
Hier stehen den Patienten jetzt als erste Ansprechpartner drei Lotsen zur Verfügung. Die Experten sollen insbesondere neuen Patienten dabei helfen, gezielt die jeweils individuell notwendigen Ansprechpartner zu finden und einen schnellen Zugang vermitteln. "Wir wollen auf diese Weise den Patienten die lange Zeit der Suche nach dem richtigen Arzt ersparen" erklärt Prof. Johannes Lemke, kommissarischer Direktor des Instituts für Humangenetik und gemeinsam mit Prof. Kiess Sprecher des UZSE.
Neben der Krankenversorgung ist auch die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen eine zentrale Aufgabe des neugegründeten Zentrums. "Wir wissen oftmals noch viel zu wenig über die Mechanismen der Entstehung und damit auch über unsere Möglichkeiten einer Vorsorge und Behandlung", erklärt der Humangenetiker Lemke, der seit Jahren auf diesem Gebiet zu angeborenen Erkrankungen forscht. Die Wissenschaftler hier noch besser zu verbinden, bestehende Projekte zu unterstützen und neue anzustoßen, ist eines der Ziele des UZSE.
"Wir stehen vor der großen Aufgabe, Menschen mit großen gesundheitlichen Problemen, deren Bedürfnisse lange vernachlässigt wurden, wirksam zu helfen und künftig eine bessere Versorgung auch in solchen Randgebieten der Medizin sicherzustellen", so Kiess. "Mit dem UZSE haben wir am Universitätsklinikum Leipzig jetzt dafür auch die notwendigen institutionellen Bedingungen geschaffen."
Mehr zum UZSE unter: http://www.uzse.uniklinikum-leipzig.de

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