08.06.2015 14:25 Uhr in Gesellschaft & Familie und in Medien & Presse von Dystonie Treff online e.V.
MdB Rita Hagl-Kehl übernimmt Schirmherrschaft!
Schirmherrschaft über den Dystonie Treff online e.V.Kurzfassung: München 08.06.2015. Der Vorstand des Dystonie Treff online e.V., vertreten durch die Gründer und Vorsitzenden, Jacqueline und Udo Ernst, ist überglücklich, die Bundestagsabgeordnete, Rita Hagl-Kehl (SPD), die auch Mitglied im Ausschuss für Verkehr und digitale Infrastruktur des Deutschen Bundestages ist, als Schirmherrin gewonnen zu haben.
MdB Rita Hagl-Kehl, Foto: spdfraktion.de (Susie Knoll)
[Dystonie Treff online e.V. - 08.06.2015] Bundestagsabgeordnete Rita Hagl-Kehl, übernimmt die Schirmherrschaft über den Dystonie Treff online e.V.
München 08.06.2015. Der Vorstand des Dystonie Treff online e.V., vertreten durch die Gründer und Vorsitzenden, Jacqueline und Udo Ernst, ist überglücklich, die Bundestagsab- geordnete, Rita Hagl-Kehl (SPD), die auch Mitglied im Ausschuss für Verkehr und digitale Infrastruktur des Deutschen Bundestages ist, als Schirmherrin gewonnen zu haben.
Rita Hagl-Kehl: "Dass ich die Schirmherrschaft übernehmen darf ist für mich eine große Ehre! Es ist so bewundernswert, dass ihr trotz eures Schicksals nicht verbittert seid, was durchaus verständlich wäre, sondern euch noch ehrenamtlich so sehr engagiert, um anderen Betroffenen zu helfen".
"Für uns ist das eine große Ehre. Wir schätzen und verstehen das Engagement von Frau Hagl-Kehl als Würdigung unseres Einsatzes, sowie als Motivation, speziell über die neuen Medien, Dystonie-Bewusstsein in alle Welt zu verbreiten", sagt Udo Ernst, Vorsitzender des Dystonie Treff online e.V.
"Wir sehen in der Übernahme der Schirmherrschaft durch Frau Hagl-Kehl, eine große Wertschätzung unserer online-gestützten Selbsthilfe. Frau Hagl-Kehl leistet damit für uns, aber auch für alle anderen Selbsthilfegruppen und Vereine, die ihre Mitglieder online unterstützen wollen oder müssen, wichtige Unterstützungsarbeit", erklärt Jacqueline Ernst die Signalwirkung, die von dieser Schirmherrschaft ausgeht.
Der gemeinnützige Dystonie Treff online e.V. steht an 7 Tagen der Woche, ohne feste Bürozeiten und über Ländergrenzen hinweg, als ONLINE-Selbsthilfegruppe jederzeit zur Verfügung. Er informiert umfangreich über die neurologische Bewegungsstörung, beantwortet Fragen und nutzt seine zweisprachige Website, Facebook, Google+, Twitter und Skype, sowie das Telefon, um schnell auf Anfragen von Betroffenen, Angehörigen, med. Mitarbeitern, Ärzten, etc. reagieren zu können. Aber auch Interessierte werden mit Informationen über Dystonien und deren Behandlungsmöglichkeiten versorgt. Das Angebot des Dystonie Treff online e.V. wurde so gut angenommen, dass auf Facebook, im Moment mehr als 1200 Kontakte, in 47 Länder bestehen!
Für sensiblere Themen, oder für Betroffene die ein Problem mit Facebook, Twitter etc. haben, betreiben wir extra ein geschlossenes Forum, dass nur nach Bekanntgabe eines Klarnamen, freigeschaltet wird, so der Vorsitzende Udo Ernst.
Damit wir auch von der breiten Öffentlichkeit wahrgenommen werden, nehmen wir an Veranstaltungen wie dem Europaweiten Protesttag von Menschen mit Behinderungen, oder dem Selbsthilfetag des Selbsthilfezentrums München, aber auch dem 2x jährlich stattfindenden Streetlife Festival in München teil, bei dem sich jedes mal, bis zu 270.000 Menschen informieren, amüsieren und Netzwerke knüpfen.
München 08.06.2015. Der Vorstand des Dystonie Treff online e.V., vertreten durch die Gründer und Vorsitzenden, Jacqueline und Udo Ernst, ist überglücklich, die Bundestagsab- geordnete, Rita Hagl-Kehl (SPD), die auch Mitglied im Ausschuss für Verkehr und digitale Infrastruktur des Deutschen Bundestages ist, als Schirmherrin gewonnen zu haben.
Rita Hagl-Kehl: "Dass ich die Schirmherrschaft übernehmen darf ist für mich eine große Ehre! Es ist so bewundernswert, dass ihr trotz eures Schicksals nicht verbittert seid, was durchaus verständlich wäre, sondern euch noch ehrenamtlich so sehr engagiert, um anderen Betroffenen zu helfen".
"Für uns ist das eine große Ehre. Wir schätzen und verstehen das Engagement von Frau Hagl-Kehl als Würdigung unseres Einsatzes, sowie als Motivation, speziell über die neuen Medien, Dystonie-Bewusstsein in alle Welt zu verbreiten", sagt Udo Ernst, Vorsitzender des Dystonie Treff online e.V.
"Wir sehen in der Übernahme der Schirmherrschaft durch Frau Hagl-Kehl, eine große Wertschätzung unserer online-gestützten Selbsthilfe. Frau Hagl-Kehl leistet damit für uns, aber auch für alle anderen Selbsthilfegruppen und Vereine, die ihre Mitglieder online unterstützen wollen oder müssen, wichtige Unterstützungsarbeit", erklärt Jacqueline Ernst die Signalwirkung, die von dieser Schirmherrschaft ausgeht.
Der gemeinnützige Dystonie Treff online e.V. steht an 7 Tagen der Woche, ohne feste Bürozeiten und über Ländergrenzen hinweg, als ONLINE-Selbsthilfegruppe jederzeit zur Verfügung. Er informiert umfangreich über die neurologische Bewegungsstörung, beantwortet Fragen und nutzt seine zweisprachige Website, Facebook, Google+, Twitter und Skype, sowie das Telefon, um schnell auf Anfragen von Betroffenen, Angehörigen, med. Mitarbeitern, Ärzten, etc. reagieren zu können. Aber auch Interessierte werden mit Informationen über Dystonien und deren Behandlungsmöglichkeiten versorgt. Das Angebot des Dystonie Treff online e.V. wurde so gut angenommen, dass auf Facebook, im Moment mehr als 1200 Kontakte, in 47 Länder bestehen!
Für sensiblere Themen, oder für Betroffene die ein Problem mit Facebook, Twitter etc. haben, betreiben wir extra ein geschlossenes Forum, dass nur nach Bekanntgabe eines Klarnamen, freigeschaltet wird, so der Vorsitzende Udo Ernst.
Damit wir auch von der breiten Öffentlichkeit wahrgenommen werden, nehmen wir an Veranstaltungen wie dem Europaweiten Protesttag von Menschen mit Behinderungen, oder dem Selbsthilfetag des Selbsthilfezentrums München, aber auch dem 2x jährlich stattfindenden Streetlife Festival in München teil, bei dem sich jedes mal, bis zu 270.000 Menschen informieren, amüsieren und Netzwerke knüpfen.
Weitere Informationen
Dystonie Treff online e.V.
Der Dystonie Treff online e.V., kurz Dto e.V., wurde mit Beschluss vom 02. März 2013 gegründet und am 17. Mai 2013 als Verein mit der Nr. VR 204840 in das Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.
Die Gemeinnützigkeit wurde dem DTo e.V. am 15.April 2013 vom Finanzamt München, Steuernr. 143/213/22140, für folgende Zwecke zuerkannt:
Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens (§ 52 Abs. 2 Satz 1 Nr.(n) 3 AO.
Förderung des Wohlfahrtswesens (§ 52 Abs. 2 Satz 1 Nr.(n) 9 AO.
Diese Zwecke erfüllt der DTo e.V. insbesondere durch die Betreuung von Dystonie - Betroffenen, deren Angehörige, Ärzten jeglicher Fachrichtung, Mitarbeitern von Kranken- und Pflegeberufen, aber auch von nur an Dystonie interessierten Personen.
- wir vermitteln Kontakte zu Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen und Beenden dadurch oft deren Isolation.
- wir bieten Informationen zum derzeitigen Kenntnisstand auf dem Gebiet von Dystonieformen und deren Behandlungsmöglichkeiten.
- wir fördern den Austausch zwecks der sinnvollen Eigen- und Fremdbehandlung untereinander.
- wir bieten Aufklärung der Dystonie - Betroffenen und ihrer Angehörigen, etc. über hilfreiche Therapien bzw. wirksame OP-Methoden um Symptome und Schmerzen zu beseitigen bzw. zu lindern
Verwaltet wird der DTo e.V. von einem gewählten Vorstand.
Vorsitzender: Udo Ernst, Tel. 089/20091616, udoernst@dystonietreffonline.org
Die Vorstandsmitglieder des Dto e.V. arbeiten ehrenamtlich.
Der Vorstand lädt einmal jährlich zu einer Mitgliederversammlung ein, auf der über Entwicklung und Geschäftsverlauf berichtet wird.
Mitglieder des DTo e.V. können alle natürlichen und juristischen Personen werden, die bereit sind, die in §2 unserer Satzung genannten Zwecke und Ziele, ideell oder materiell zu unterstützen.
Für die Mitgliedschaft ist eine schriftliche Beitrittserklärung notwendig, die man auf unserer Website www.dystonietreffonline.org downloaden kann.
Der jährliche Mitgliedsbeitrag beträgt 35,00 EUR.
Der Dystonie Treff online e.V., kurz Dto e.V., wurde mit Beschluss vom 02. März 2013 gegründet und am 17. Mai 2013 als Verein mit der Nr. VR 204840 in das Vereinsregister beim Amtsgericht München eingetragen.Die Gemeinnützigkeit wurde dem DTo e.V. am 15.April 2013 vom Finanzamt München, Steuernr. 143/213/22140, für folgende Zwecke zuerkannt:
Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens (§ 52 Abs. 2 Satz 1 Nr.(n) 3 AO.
Förderung des Wohlfahrtswesens (§ 52 Abs. 2 Satz 1 Nr.(n) 9 AO.
Diese Zwecke erfüllt der DTo e.V. insbesondere durch die Betreuung von Dystonie - Betroffenen, deren Angehörige, Ärzten jeglicher Fachrichtung, Mitarbeitern von Kranken- und Pflegeberufen, aber auch von nur an Dystonie interessierten Personen.
- wir vermitteln Kontakte zu Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen und Beenden dadurch oft deren Isolation.
- wir bieten Informationen zum derzeitigen Kenntnisstand auf dem Gebiet von Dystonieformen und deren Behandlungsmöglichkeiten.
- wir fördern den Austausch zwecks der sinnvollen Eigen- und Fremdbehandlung untereinander.
- wir bieten Aufklärung der Dystonie - Betroffenen und ihrer Angehörigen, etc. über hilfreiche Therapien bzw. wirksame OP-Methoden um Symptome und Schmerzen zu beseitigen bzw. zu lindern
Verwaltet wird der DTo e.V. von einem gewählten Vorstand.
Vorsitzender: Udo Ernst, Tel. 089/20091616, udoernst@dystonietreffonline.org
Die Vorstandsmitglieder des Dto e.V. arbeiten ehrenamtlich.
Der Vorstand lädt einmal jährlich zu einer Mitgliederversammlung ein, auf der über Entwicklung und Geschäftsverlauf berichtet wird.
Mitglieder des DTo e.V. können alle natürlichen und juristischen Personen werden, die bereit sind, die in §2 unserer Satzung genannten Zwecke und Ziele, ideell oder materiell zu unterstützen.
Für die Mitgliedschaft ist eine schriftliche Beitrittserklärung notwendig, die man auf unserer Website www.dystonietreffonline.org downloaden kann.
Der jährliche Mitgliedsbeitrag beträgt 35,00 EUR.
Dystonie Treff online e.V., Herr Udo Ernst
Hinterbärenbadstr. 9, 81737 München, Deutschland
Tel.: 089/20091616; http://www.dystonietreffonline.org
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