Kurzfassung: Berlin, 28. Februar 2012 – Das Schaltjahr 2012 hat das seltene Datum 29. Februar. Dies ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, der auf die Millionen Betroffenen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen will. Die Bundeszahnärztekammer ist als ...

[Bundeszahnärztekammer (BZAEK) - 28.02.2012] "Selten, doch gemeinsam stark!" - Die Bundeszahnärztekammer zum Tag der Seltenen Erkrankungen


Berlin, 28. Februar 2012 – Das Schaltjahr 2012 hat das seltene Datum 29. Februar. Dies ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, der auf die Millionen Betroffenen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen will. Die Bundeszahnärztekammer ist als Mitglied im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) bestrebt, die Aufklärung über diese Erkrankungen voranzutreiben.

Seltene Erkrankungen sind eine Gruppe von sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern, die häufig schon im Kindesalter auftreten. Oft sind sie schwerwiegend und chronisch. Die Diagnose aber auch die Therapie ist auf Grund der Seltenheit schwierig, so dauert es oft Jahre, bis Patienten eine passende Therapie erhalten können.

"Wichtig ist daher die interdisziplinäre Zusammenarbeit und der Aufbau von Informationsnetzwerken", so der Präsident der Bundeszahnärztekammer, Dr. Peter Engel. "Die besonderen Herausforderungen an Aufklärung, Forschung und medizinische Versorgung können nur durch gemeinsame Bemühungen aller Beteiligten überwunden werden. Auch im oralen Bereich gibt es eine beachtliche Anzahl seltener Krankheitsbilder, die oftmals Teil eines komplexen Krankheitsgeschehens sind und sich mit anderen Erkrankungen überlappen. Das Expertenwissen muss im Sinne der Patienten ausgetauscht werden."

Hintergrund:
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden schätzungsweise 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde 2010 ins Leben gerufen. Der Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und Achse e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit 23 Bündnispartnern des Gesundheitswesens will mit vereinten Kräften die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessern.