Nierenlebendspende – Erste Webseite, die umfassend aufklärt ist online
- Pressemitteilung der Firma IGN e. V., 24.05.2012
Pressemitteilung vom: 24.05.2012 von der Firma IGN e. V. aus Thedinghausen
Kurzfassung: Pünktlich zur Sitzungswoche im Deutschen Bundestag, in der u.a. die Novellierung des Transplantationsgesetze (TPG) abschließend diskutiert wird, haben wir unter der Domain www.nierenlebendspende.com und www.ign-ev.com unsere neue Webseite ...
[IGN e. V. - 24.05.2012] Nierenlebendspende – Erste Webseite, die umfassend aufklärt ist online
Pünktlich zur Sitzungswoche im Deutschen Bundestag, in der u.a. die Novellierung des Transplantationsgesetze (TPG) abschließend diskutiert wird, haben wir unter der Domain www.nierenlebendspende.com und www.ign-ev.com unsere neue Webseite freigeschaltet.
Wir laden alle Interessenten ein, unsere Seite zu besuchen. Unsere Anliegen sind bedeutsam. Den Kern unserer Mitglieder bilden Nierenlebendspender, die alle in unterschiedlicher Art und Weise in unterschiedlichen Kliniken negative Erfahrungen vor und/oder nach der Nierenspende gemacht haben. Am häufigsten im Zusammenhang mit einer nach der Spende eingetretenen chronischen Müdigkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Wir haben uns zusammengefunden, um zu dokumentieren, dass der im Juli 2011 nach einer Report Mainz Sendung diskutierte Fall einer chronisch erschöpften Nierenlebendspenderin eben kein Einzelfall ist, wie seit dem immer wieder zu lesen ist.
Unsere Kritik richtet sich gegen die Aufklärung über die Risiken der Nierenlebendspende, obgleich mehrere Studien bestehende gesundheiliche Probleme bestätigen. Weiterhin gegen die Auswahl der Spender, bei der oft zu leichtsinnig und oberflächlich mit vorhandenen Ausschlusskriterien wie z. B. chronischen Erkrankungen umgegangen wird und gegen die insgesamt ungenügende Nachsorge, Wir kritisieren das Verhalten vieler Transplantationsmediziner, aber auch anderer Ärzte, die Beschwerden nach der Spende selten ernst nehmen und leichtfertig zur psychologischen Betreuung raten.
Wir kritisieren die Politik und die Krankenkassen, die genauso gedankenlos wie die meisten Transplantationsmediziner, die Nierenlebendspende als nahezu unproblematisch darstellen und mehr oder weniger offen sogar für eine Ausweitung dieser Therapie für nierenkranke Menschen werben. Anders, als bei anderen kranken Organen, muss kein dialysepflichtiger Mensch ohne Organspende unmittelbar sterben. Andere Behauptungen sind irreführend.
Der Kampf vieler Nierenlebendspende um die Finanzierung von Lohnausfall- und Folgekosten in den letzen Jahren ist ein politischer Skandal, der hoffentlich mit der Novellierung des TPG ein Ende hat. Es bleibt zu hoffen, dass die Nierenlebendspender, die bereits eine Niere gespendet haben und dies mit gesundheitlichen Folgen bezahlen, ebenfalls vom neuen Gesetz rückwirkend abgesichert werden.
Jede Klinik evaluiert Nierenlebendspender nach ihren eigenen Kriterien. Spender, die bei einer Klinik abgelehnt werden, finden bei einer anderen Klinik Akzeptanz. Einheitliche Standards fehlen. Wir bieten auf unserer Webseite einen Evaluierungsleitfaden als Diskussionsgrundlage an. Der Schutz der Gesundheit des Spenders ist das tatsächlich höchste Gut bei diesem Vorgang. Der Spender soll ein gesunder Mensch sein und es nach der Spende bleiben.
Angesichts der Tatsache, dass valide Langzeitdaten über die Folgen bei Lebendspendern entgegen anderer Verlautbarungen fehlen (siehe auch "State of living kidney donation in Europe, Heemann, Renders, NDT 2012"), fordern wir ein obligatorisches Lebendspenderregister nach dem Schweizer Vorbild. Die geplante Dokumentationspflicht zur Umsetzung der EU Richtlinie 2010/53/EU der Transplantationszentren kann angesichts der bekannten Patientenverluste durch Wanderbewegungen zu anderen Klinken oder niedergelassenen Ärzten nicht erfolgreich sein.
Wir sind offen für Ihre Kommentare zu den Inhalten unserer Webseite. Gerne nehmen wir fachliche Hinweise entgegen. Diese Seite wird sich parallel zur Diskussion, zur Gesetzeslage und zu noch zu gewinnenden Erkenntnissen entwickeln.
V.i.S.d.P.: Ralf Zietz, 1. Vorsitzender, Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V., 27321 Thedinghausen, Fon: 04204-685480, Email: ralf.zietz@nierenlebendspende.com, Internet: www.nierenlebendspende.com.
Pünktlich zur Sitzungswoche im Deutschen Bundestag, in der u.a. die Novellierung des Transplantationsgesetze (TPG) abschließend diskutiert wird, haben wir unter der Domain www.nierenlebendspende.com und www.ign-ev.com unsere neue Webseite freigeschaltet.
Wir laden alle Interessenten ein, unsere Seite zu besuchen. Unsere Anliegen sind bedeutsam. Den Kern unserer Mitglieder bilden Nierenlebendspender, die alle in unterschiedlicher Art und Weise in unterschiedlichen Kliniken negative Erfahrungen vor und/oder nach der Nierenspende gemacht haben. Am häufigsten im Zusammenhang mit einer nach der Spende eingetretenen chronischen Müdigkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Wir haben uns zusammengefunden, um zu dokumentieren, dass der im Juli 2011 nach einer Report Mainz Sendung diskutierte Fall einer chronisch erschöpften Nierenlebendspenderin eben kein Einzelfall ist, wie seit dem immer wieder zu lesen ist.
Unsere Kritik richtet sich gegen die Aufklärung über die Risiken der Nierenlebendspende, obgleich mehrere Studien bestehende gesundheiliche Probleme bestätigen. Weiterhin gegen die Auswahl der Spender, bei der oft zu leichtsinnig und oberflächlich mit vorhandenen Ausschlusskriterien wie z. B. chronischen Erkrankungen umgegangen wird und gegen die insgesamt ungenügende Nachsorge, Wir kritisieren das Verhalten vieler Transplantationsmediziner, aber auch anderer Ärzte, die Beschwerden nach der Spende selten ernst nehmen und leichtfertig zur psychologischen Betreuung raten.
Wir kritisieren die Politik und die Krankenkassen, die genauso gedankenlos wie die meisten Transplantationsmediziner, die Nierenlebendspende als nahezu unproblematisch darstellen und mehr oder weniger offen sogar für eine Ausweitung dieser Therapie für nierenkranke Menschen werben. Anders, als bei anderen kranken Organen, muss kein dialysepflichtiger Mensch ohne Organspende unmittelbar sterben. Andere Behauptungen sind irreführend.
Der Kampf vieler Nierenlebendspende um die Finanzierung von Lohnausfall- und Folgekosten in den letzen Jahren ist ein politischer Skandal, der hoffentlich mit der Novellierung des TPG ein Ende hat. Es bleibt zu hoffen, dass die Nierenlebendspender, die bereits eine Niere gespendet haben und dies mit gesundheitlichen Folgen bezahlen, ebenfalls vom neuen Gesetz rückwirkend abgesichert werden.
Jede Klinik evaluiert Nierenlebendspender nach ihren eigenen Kriterien. Spender, die bei einer Klinik abgelehnt werden, finden bei einer anderen Klinik Akzeptanz. Einheitliche Standards fehlen. Wir bieten auf unserer Webseite einen Evaluierungsleitfaden als Diskussionsgrundlage an. Der Schutz der Gesundheit des Spenders ist das tatsächlich höchste Gut bei diesem Vorgang. Der Spender soll ein gesunder Mensch sein und es nach der Spende bleiben.
Angesichts der Tatsache, dass valide Langzeitdaten über die Folgen bei Lebendspendern entgegen anderer Verlautbarungen fehlen (siehe auch "State of living kidney donation in Europe, Heemann, Renders, NDT 2012"), fordern wir ein obligatorisches Lebendspenderregister nach dem Schweizer Vorbild. Die geplante Dokumentationspflicht zur Umsetzung der EU Richtlinie 2010/53/EU der Transplantationszentren kann angesichts der bekannten Patientenverluste durch Wanderbewegungen zu anderen Klinken oder niedergelassenen Ärzten nicht erfolgreich sein.
Wir sind offen für Ihre Kommentare zu den Inhalten unserer Webseite. Gerne nehmen wir fachliche Hinweise entgegen. Diese Seite wird sich parallel zur Diskussion, zur Gesetzeslage und zu noch zu gewinnenden Erkenntnissen entwickeln.
V.i.S.d.P.: Ralf Zietz, 1. Vorsitzender, Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V., 27321 Thedinghausen, Fon: 04204-685480, Email: ralf.zietz@nierenlebendspende.com, Internet: www.nierenlebendspende.com.
Über IGN e. V.:
Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesen durch Aufzeichnung und Beseitigung der Missstände im Bereich der Nierenlebendspenden unter dem besonderen Gesichtspunkt des gesundheitlichen, rechtlichen, finanziellen und emotionalen Schutzes der Nierenlebendspender, sowie die Förderung der öffentlichen Wahrnehmung der damit verbunden besonderen Verantwortung der Nierenlebendspender. Die Würde des Nierenlebendspenders als autonom handelnder Mensch steht im Mittelpunkt der Vereinsarbeit.
Der Zweck wird verwirklicht insbesondere durch
• Öffentlichkeitsarbeit in Form von Eingaben, Petitionen, Emails und Briefen an Mediziner, Politiker und Journalisten,
• Aufklärungsarbeit für mögliche Spender und Empfänger durch selbst betroffene Vereinsmitglieder, sowie durch
• Infomationsaustausch mit medizinischen, naturwissenschaftlichen und juristischen Experten zur Klärung und Minimierung der gesundheitlichen und rechtlichen Folgen der Nierenlebendspende.
Firmenkontakt:
V.i.S.d.P.: Ralf Zietz, 1. Vorsitzender, Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V., 27321 Thedinghausen, Fon: 04204-685480, Email: ralf.zietz@nierenlebendspende.com, Internet: www.nierenlebendspende.com.
Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesen durch Aufzeichnung und Beseitigung der Missstände im Bereich der Nierenlebendspenden unter dem besonderen Gesichtspunkt des gesundheitlichen, rechtlichen, finanziellen und emotionalen Schutzes der Nierenlebendspender, sowie die Förderung der öffentlichen Wahrnehmung der damit verbunden besonderen Verantwortung der Nierenlebendspender. Die Würde des Nierenlebendspenders als autonom handelnder Mensch steht im Mittelpunkt der Vereinsarbeit.
Der Zweck wird verwirklicht insbesondere durch
• Öffentlichkeitsarbeit in Form von Eingaben, Petitionen, Emails und Briefen an Mediziner, Politiker und Journalisten,
• Aufklärungsarbeit für mögliche Spender und Empfänger durch selbst betroffene Vereinsmitglieder, sowie durch
• Infomationsaustausch mit medizinischen, naturwissenschaftlichen und juristischen Experten zur Klärung und Minimierung der gesundheitlichen und rechtlichen Folgen der Nierenlebendspende.
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